Sono papà di una giovane celiaca. Abbiamo scoperto la sua malattia quattro anni fa. Lei non cresceva e, dopo aver molto insistito con la pediatra per farle prescrivere le analisi giuste, è arrivata la diagnosi. Io stesso sono portatore dei geni che predispongono a svilupparla, e così anche mia moglie, solo che finora in noi non si è ancora manifestata.
Ci sono state lacrime. Ci sono state ricerche: innumerevoli — cosa fare, come organizzare la casa (non ci si pensa, ma è un incubo separare tutto, eliminare ogni potenziale fonte di contaminazione, e sì che siamo fortunati e possiamo farlo, cosa tutt’altro che scontata), dove andare a mangiar fuori, controllare le etichette, chiamare le aziende.
Ci sono stati momenti di imbarazzo: tanti — «no, non possiamo andare con tutte le tue amiche e i loro genitori perché hanno organizzato la famigerata “pizzata” in un ristorante in cui tu non puoi mangiare».
E ci sono state spiegazioni: infinite, con parenti, amiche e amici, negozianti, cameriere e camerieri; spiegazioni che ti rendono esausto soprattutto quando dall’altra parte ci sono persone che non sono minimamente interessate a capire, tra chi crede sia un’intolleranza come un’altra, chi la considera “una moda”, chi minimizza, chi si convince (storia vera) che basti una passata di straccio su un coltello che fino a due secondi prima aveva tagliato il pane per poi poterlo usare tranquillamente per affettare un pezzo di parmigiano.
Qualche giorno fa, durante un breve pomeriggio padre-figlia a un certo punto siamo passati davanti a un pub. «È li che S. [la sorella] aveva preso quelle fantastiche fantastiche polpette con sopra i corn-flakes?» mi ha chiesto lei.
«Sì» le ho risposto.
«Cavolo, avrei voluto prenderle io, perché erano buonissime. E tu mi dicesti che avrei potuto ordinarle un’altra volta, ma poi abbiamo scoperto che sono celiaca». Fino a qualche tempo fa sarebbe scoppiata a piangere per una cosa come questa. Quel giorno, invece, ho percepito solo amarezza, che è andata ad aggiungersi ai tanti non-detti che costellano la vita di una giovane adolescente.
Sta crescendo, sta iniziando a diventare responsabile, e si sta scontrando pian piano da sola col non drammatico ma comunque problematico conflitto quotidiano tra mondo reale e persona celiaca. Un conflitto fatto di informazioni carenti, di incomprensione diffusa e di piattaforme per celiache e celiaci caratterizzate da una comunicazione respingente, burocratica, fredda.
Ed è qui che entra in gioco il design.
La progettazione visiva, oltre a organizzare le informazioni, migliorare l’esperienza-utente e semplificare la ricerca e l’uso degli strumenti, può anche “scaldare”, rendere umano ciò che il linguaggio medico disumanizza. Ed è proprio qui che andata a lavorare la giovane designer Federica Francia, in un progetto sulla celiachia realizzato come tesi di laurea magistrale in Advanced Design dei Servizi all’Università di Bologna.
Già laureata in triennale in Design del Prodotto Industriale, Francia è già apparsa un paio di anni fa qui su Frizzifrizzi con un altro bel progetto.
Oggi lavora come freelance e collabora in particolare presso uno studio di comunicazione visiva a Reggio nell’Emilia, Ventie30, dove ha anche svolto il tirocinio.
«Sono un’agonista, pratico equitazione da quando sono piccola e iniziare a lavorare in un’altra città ha comportato non solo il mio trasloco, ma anche il trasloco del mio cavallo. Ho preso un’appartamento d’appoggio in città per conciliare sport, lavoro e studio al meglio, ed è stato proprio ad allora che ho capito quale sarebbe stato il tema della mia tesi: la celiachia» racconta lei. «Iniziare a vivere da sola mi ha catapultata verso tutte quelle pratiche che ha da sempre seguito la mia mamma. Sono celiaca dalla nascita ma non avevo idea di quanto fosse complicato gestire anche solo i buoni statali per l’acquisto dei prodotti senza glutine. Ho svolto quattro mesi di ricerca, e scoperto molto più di quanto non mi sia mai stato detto riguardo la mia stessa malattia».
Per la sua tesi, intitolata Celiachia & design: strumenti a supporto dei pazienti celiaci neo-diagnosticati, la giovane designer ha ideato una Guida Pratica alla Celiachia, una piattaforma web, un’app e un’altra piattaforma per il confronto con dietisti e psicologi.
È lei stessa a raccontarci, qui di seguito, il lavoro fatto. E da potenziale utente, mi auguro che il suo progetto possa vedere davvero la luce.
Ho approfondito il tema del design in rapporto all’ambito healthcare, per poi concentrarmi sul mondo del senza glutine.
Ho voluto progettare qualcosa che potesse colmare la mancanza di comunicazione, approfondendo il tema diagnosi e celiachia intesa come “malattia sociale”.
Parliamo infatti di una condizione che spesso incide molto negativamente sul modo che le persone hanno di vivere i momenti di socialità. Essere celiaci spesso significa sentirsi diversi, incompresi, un peso per gli altri e così via, fino a portare al totale isolamento dalla vita sociale.
L’Associazione Italiana Celiachia dal 1979 opera per garantire una migliore qualità di vita ai pazienti celiaci, tramite progetti e iniziative che hanno da subito migliorato le dinamiche tramite le quali scegliere i prodotti idonei e orientarsi nella dieta senza glutine.
Il mio obiettivo è stato quello di creare un punto di contatto tra AIC e i pazienti celiaci neo-diagnosticati, poiché non viene considerata la difficoltà che può esserci nel confrontarsi con una realtà così istituzionale e complessa, specialmente dopo un momento delicato come è la diagnosi.
Guida Pratica alla Celiachia consiste in 30 carte progettate per accompagnare i pazienti celiaci nei primi 30 giorni dopo la diagnosi, presenta consigli, tips utili e introduce temi essenziali per iniziare da subito ad orientarsi. Non nego che io stessa, pur essendo celiaca da 24 anni, ne avrei avuto bisogno prima di affrontare la ricerca di tesi che mi ha portata a compilarle.
Ho scelto un linguaggio amichevole. Ho voluto progettare a misura di utente ponendomi sullo stesso livello, cercando di raccontare la celiachia così come la vedo, una limitazione sì, ma niente di devastante. In particolare, l’attenzione è rivolta all’educare gli altri, l’unico modo per combattere l’ignoranza riguardo al tema. Per educare gli altri è necessario conoscere la propria malattia ed essere abbastanza sicuri di sé stessi da non aver paura di affrontare il tema.
Solo da pochi anni ho raccolto il coraggio di sedermi a tavola al ristorante e dire serenamente che sono celiaca, e il progetto cerca proprio di raccontare questo processo in modo che chi ci entra in contatto possa impiegare pochi mesi e non anni ad acquisire la stessa sicurezza.
Il progetto è molto complesso, oltre alle 30 carte, fruibili anche per via digitale, sono state riprogettate una piattaforma web, Glù, un’app scaricabile Glù Mobile e infine una piattaforma per il confronto con dietisti e psicologi, Filo Diretto.
Ho scelto di complicare il progetto inserendo tanti touchpoint tutti collegati tra loro per ipotizzare un servizio che potesse essere utile alla comunità celiaca in generale, perché penso sia necessario che questa complessità emerga. Purtroppo il design è poco impiegato in riferimento a questo contesto, come mezzo per trovare soluzioni che semplifichino i processi, sia fisici che psicologici. Questo mi è sembrato il modo migliore di iniziare a sistemare qualche pezzettino, dentro ad un quadro davvero ampio.
Concludendo, l’obiettivo principale del progetto è sicuramente cambiare la percezione delle persone rispetto alla malattia celiachia, un vero e proprio stile di vita al quale adattarsi per creare una dimensione di benessere personale. Oltre a questo, si vuole coinvolgere all’interno del contesto anche gli utenti che gli sono completamente estranei.
Il servizio tenta di spingere i pazienti celiaci ad approfondire cos’è la celiachia e avvicinarsi ad AIC, per acquisire le conoscenze e gli strumenti adeguati ad educare gli altri.
La rete di connessioni e informazioni che si crea porterà al miglioramento della qualità di vita dei celiaci, grazie ad una crescenze consapevolezza riguardo le loro necessità e bisogni da parte delle persone (amici, famigliari, ristoratori..) con cui entrano a contatto.
Crediti
Laureata: Federica Francia
Relatore: Valentina Gianfrate
Correlatore: Laura Succini
Alma Mater Studiorum Bologna, laurea magistrale in Advanced Design dei Servizi
