Porpora trombocitopenica idiopatica.
Il nome non promette niente di buono, e infatti si tratta di una malattia autoimmune. Il corpo attacca le piastrine e questo porta alla formazione di lividi spontanei e petecchie, allo scoppio dei vasi sanguigni, al sanguinamento di ogni ferita anche minuscola e al rischio di emorragie cerebrali.
Non sono un medico ma conoscevo già di cosa si trattasse perché da bambino, a causa di un’allergia a un medicinale, ebbi dei sintomi simili. Una sera mi uscì il sangue dal naso e non si fermò più. In ospedale si accorsero che il valore delle mie piastrine era di 16.000 per millimetro cubo (normalmente vanno dallo 250.000 alle 400.000) e inizialmente dissero a mia madre che si trattava di una forma di leucemia. Io ovviamente ne venni tenuto all’oscuro ma capii che qualcosa non andava quando vidi la mamma chiamare mio padre al telefono pubblico nel corridoio del reparto. Lui era fuori per lavoro, lei piangeva attaccata alla cornetta.
Per fortuna poi andò tutto per il meglio, ma da allora sono a dir poco ossessionato dal sangue e da tutte le patologie legate ad esso. E mi è rimasta addosso quella terribile, umana consapevolezza di come un numero, un valore scritto su un foglio possa scatenare emozioni incontrollabili, cambiare radicalmente una vita, evocare la perdita, la fine di tutto. Un solo, singolo dato, nero su bianco, più potente di mille romanzi.
Com’è facile immaginare, appena letto di questo video, oggi, mi sono commosso. Si chiama Bruises, contusioni, ed è stato realizzato dalla pluripremiata information designer Giorgia Lupi, in collaborazione con la musicista americana Kaki King.
Lo scorso agosto alla figlia di King, che ha quasi tre anni, è stata diagnosticata la Porpora trombocitopenica idiopatica. Giorgia Lupi, sua amica, appena l’ha saputo ha deciso di starle accanto attraverso quel che sa fare meglio, e cioè far parlare i dati, farli evolvere da semplici numeri a strumenti narrativi.
«Attraverso il mio lavoro, ho pensato, potevo provare ad aiutarla a elaborare e comunicare le sue emozioni: le sensazioni che ognuno di noi prova quando affronta la propria malattia o quella di una persona amata», ha raccontato Lupi su Medium.
Frutto di un lungo e complicato lavoro di osservazione e trasformazione dei dati in immagini che, poeticamente, spiegano la malattia, l’animazione è accompagnata da un pezzo scritto e suonato da Kaki King. Il risultato è straordinario.
